体が勝手に動く世界で：私の声と動きを理解してほしい
抑えきれない「動き」や「声」と共に生きる
今回の「静かなる叫び」は、ご自身の意思とは関係なく、体の一部が動いてしまったり、特定の声が出てしまったりすることに悩んでいらっしゃる方にお話を伺いました。外見からは理解されにくいこの特性が、日々の生活や社会との関わりにどのような影響を与えているのか、そしてその中でどのような思いを抱えながら生きていらっしゃるのかを、丁寧にお話しくださいました。
意思に反して生じる衝動
「私の場合は、首が勝手にカクッと動いてしまったり、短い咳のような声が出てしまったりすることがあります」
そう話してくださったのは、都内で会社員として働くAさん（仮名）です。これらの現象は、本人の意思で止めようと思っても、なかなかコントロールできないといいます。意識すればするほど、かえって衝動が強まるように感じられることも少なくないそうです。
「特に疲れている時や、緊張する場面で出やすいと感じます。会議中や静かな電車の中など、音が気になる場所では、『もしかしたら出てしまうのではないか』という不安が大きくなりますね」
こうした不随意な動きや声は「チック」と呼ばれることがあります。Aさんの場合は、幼少期から症状があり、一度落ち着いた時期もあったものの、大人になってから再び現れるようになったそうです。診断名がついている場合もあれば、ついていない場合もあり、その症状の種類や程度も人によって大きく異なります。
日常生活における困難と周囲の視線
これらの現象は、Aさんの日常生活に様々な困難をもたらしているといいます。
「一番困るのは、周囲の視線です。電車の中で急に咳払いのような声が出ると、近くにいる人がギョッとした顔をしたり、離れて座り直したりすることがあります。風邪だと思われたり、わざとやっていると思われたりするのかもしれません」
そうした反応に触れるたびに、Aさんは心が傷つくといいます。それは、自分がコントロールできないことに対する誤解や、避けられているように感じられることへの孤独感があるからです。
職場でも、静かな環境での作業中や、集中が求められる場面で症状が出そうになると、強い不安を感じます。以前は同僚から「体に変な癖があるね」と言われたこともあったそうです。悪気はなかったのかもしれませんが、Aさんにとっては、自分の意思とは違う「勝手に出てしまうもの」であるだけに、否定されたような、理解されていないような気持ちになったといいます。
感情の波と自己肯定感
こうした経験の積み重ねは、Aさんの感情にも影響を与えています。
「情けない、なんで自分だけ、と感じることもあります。特に症状がひどい日は、外に出るのが億劫になってしまうんです」
コントロールできないことへの無力感や、周囲から浮いてしまうことへの恥ずかしさ、そして誰にも打ち明けられない孤独感が、Aさんの心を深く覆うことがあると語ります。しかし、同時に「これは自分の一部だ」と受け入れようとする気持ちもあるそうです。
「以前は、何とかして症状をなくしたい、『普通』になりたいと思っていました。でも、完璧に消えるわけではないと分かってからは、症状が出てもあまり気にしないように、自分を責めすぎないように、と意識を変えています」
理解への願い、そして希望
Aさんは、自身のように意思に反する動きや声がある人々に対して、社会がもう少し理解を深めてくれることを願っています。
「もし、電車の中などでそういう人を見かけても、ぎょっとしたり、露骨に避けたりしないでほしいです。その人は、おそらく自分自身が一番困っているんです」
まずは「こういう現象があるんだ」ということを知ってもらうだけで、当事者の感じる孤独感は少し和らぐのではないかとAさんは話します。特別な配慮や同情を求めているわけではなく、ただ「理解してほしい」という静かな願いがそこにあります。
「同じような経験を持つ方々へ」と前置きし、Aさんはこう言葉を続けました。
「しんどい時も、きっとたくさんありますよね。でも、あなたは決して一人ではありません。この『勝手に動く体』や『勝手に出る声』は、あなたのせいではない。自分を責めずに、少しでも心が安らぐ時間を持ってほしいです。もし話せる人がいれば、信頼できる人に打ち明けてみるのも良いかもしれません」
インタビューを終えて、Aさんの言葉からは、自身の特性を受け入れ、社会の中で折り合いをつけながらも、理解を求める静かで力強い声が聞こえてきました。体の「クセ」や「わざと」ではない、意思に反して生じる衝動。その見えない衝動と向き合う日々に、私たち一人ひとりの理解と想像力が寄り添うことの重要性を改めて感じさせられました。この声が、同じように悩む誰かの孤独を少しでも和らげ、社会の理解を深める一助となることを願っています。